Σύλλογος Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας Γονέων και Φίλων Νομού Αιτωλ/νίας

- Έτος Ίδρυσης: 1985

- Έδρα: Αγρίνιο

- Διεύθυνση: Δ.Βότση & Αναστασιάδη

- Τηλέφωνο/Fax: 26410 34260

- E-mail: georgiaatha@yahoo.gr

Λίγα λόγια για τους σκοπούς και τη Δράση του Συλλόγου μας.

Ο Σύλλογος Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας Γονέων και Φίλων Νομού Αιτωλ/νίας ιδρύθηκε στις 26/3/1985 μετά από πρωτοβουλία γονέων και φίλων.

Το 2005 έγινε ανασυγκρότηση του συλλόγου και προστέθηκαν αρκετά νέα μέλη, πάσχοντες.

Σήμερα ο Σύλλογός μας αριθμεί 30 μέλη. Οι σκοποί του Συλλόγου είναι:

* Η υπεύθυνη ενημέρωση των μελών του Συλλόγου σχετικά με τη θεραπεία της Μεσογειακής Αναιμίας.

*Η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών μας.

* Η συμμετοχή και συνεργασία του Συλλόγου με κάθε φορέα για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν.

*H προώθηση και ανάπτυξη της ιδέας της Εθελοντικής Αιμοδοσίας

Ο Σύλλογός μας είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.Θ.Α).

ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΙ ΤΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ

Αθανασίου Γεωργία

Μήλα Διαμαντούλα

ΑΝΑΠΛΗΡΩΤΕΣ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΙ

Γιαννακάς Βασίλειος

Στάμου Ελένη

Οι πόροι του Συλλόγου μας είναι συνδρομές των μελών και δωρεές φίλων.

Ο Σύλλογός μας δε διαθέτει ακόμα το δικό του γραφείο και φιλοξενείται στα γραφεία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αιτωλ/νίας.

Μεταξύ των δύο συλλόγων έχουν αναπτυχτεί δυνατοί δεσμοί φιλίας και συνεργασίας.

Ο Σύλλογός μας δίνει δυναμικά το παρόν σε κάθε είδους εκδηλώσεις και ημερίδες με στόχο στη σωστή ενημέρωση , διάδοση της ιδέας της εθελοντικής προσφοράς.

Με το Σύλλογο Εθελοντών Αιμοδοτών Αιτωλ/νίας συνδιοργανώνει

αιμοληψίες για την κάλυψη των ασθενών της μονάδας και όχι μόνο.

Το Δ.Σ. του συλλόγου μας μετά από δύσκολο αγώνα πολλών ετών και πάντα σε στενή συνεργασία με την Ε.Ο.ΘΑ κατάφερε να οργάνωση την Μ.Μ.Α Αγρινίου καθώς και την προκήρυξη και κάλυψη θέσης Ιατρού Αιματολόγου ώστε οι πάσχοντες της μονάδας να έχουν σωστή ιατρική περίθαλψη.

Αρκετά μέλη του συλλόγου μας συμμετέχουν σε διάφορες ημερίδες, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας και στο Παγκόσμιο Συνέδριο.

Κάθε χρόνο οργανώνετε η ετήσια κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του Συλλόγου με μεγάλη επιτυχία.

Τηλέφωνα Επικοινωνίας

Αθανασίου Γεωργία, τηλ 6982520231

Στυλιαρά Μαρία, τηλ 6974 413714

Διεύθυνση Αλληλογραφίας

Αθανασίου Γεωργία

Μαρίας Κάλλας 12 Τ.Κ. 30100 ΑΓΡΙΝΙΟ

Σύσταση Διοικητικού Συμβουλίου

Πρόεδρος : Αθανασίου Γεωργία

Αντιπρόεδρος: Μήλα Διαμαντούλα

Γραμματέας : Στυλιαρά Μαρία

Ταμίας : Γιαννακάς Βασίλης

Μέλος :Πανταζής Θανάσης

Μέλος :Παπανίκος Χρήστος

Μέλος:Στάμου Ελένη

Τι είναι η μεσογειακή αναιμία

Η Μεσογειακή αναιμία, είναι μια μορφή αναιμίας, που οφείλεται σε αδυναμία παραγωγής φυσιολογικών μορίων αιμοσφαιρίνης, λόγω βλάβης του γονιδίου που ελέγχει την παραγωγή της. Η Μεσογειακή αναιμία υπάγεται στις κληρονομικές νόσους γιατί, η βλάβη οφείλεται σε διαταραχή κάποιου γονιδίου, το οποίο μπορεί να μεταβιβαστεί από γενιά σε γενιά.

Μεταδίδεται στο παιδί από γονείς υγιείς, οι οποίοι όμως είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου της β-σφαιρίνης (δηλαδή οι γονείς έχουν το «στίγμα», αν και ο όρος αυτός δεν χρησιμοποιείται πλέον).

Ποιοι πληθυσμοί πλήττονται
Η νόσος αρχικά απασχόλησε τις χώρες της Μεσογείου και τη Νοτιοανατολική Ασία. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, εξαιτίας της μετακίνησης των πληθυσμών, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας τη χαρακτήρισε παγκόσμιο πρόβλημα. Κάθε χρόνο γεννιούνται 300.000 παιδιά με μεσογειακή αναιμία
Πώς αντιμετωπίζεται
Με συχνές μεταγγίσεις αίματος (περίπου κάθε 10-15 ημέρες), ώστε η αιμοσφαιρίνη του ασθενούς να διατηρείται σε ικανοποιητικό επίπεδο (10 g/dl).

Συχνή ιατρική παρακολούθηση, για τον έλεγχο της ανταπόκρισης στη θεραπευτική αγωγή και την αποφυγή δυσάρεστων επιπλοκών της νόσου.

Μπορεί να εξαλειφθεί σήμερα η Μεσογειακή Αναιμία; Βεβαίως και μπορεί να εξαλειφθεί, γιατί σήμερα, η καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση της Μεσογειακής Αναιμίας είναι, η Πρόληψη. Η Πρόληψη είναι η πιο θετική και σίγουρη ενέργεια για να περιορίσουμε τη γέννηση ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία, με απώτερο σκοπό να την εξαλείψουμε. Προς μια τέτοια κατεύθυνση είναι αναγκαία η συνεργασία κάθε ανθρώπου. Κι αυτό είναι φυσικό, καθώς το να γνωρίζεις τι πιθανότητες έχεις να αποκτήσεις με τον / την σύντροφό σου παιδί με Μεσογειακή Αναιμία, άπτεται πρωταρχικά στη δική σου ευαισθητοποίηση και πρωτοβουλία.

Σκέψου ότι:
Κάθε άτομο με ΜΑ χρειάζεται περίπου 30 αιμοδότες το χρόνο. Αναγνωρίζοντας κανείς τις μεγάλες ανάγκες αίματος που απαιτούνται για τη θεραπεία αυτών των ατόμων, όσο και για μια σειρά άλλων καταστάσεων (τροχαία ατυχήματα, τακτικά ή έκτακτα χειρουργεία, άλλες αιματολογικές ασθένειες, νεφροπαθείς, τοκετοί κ.ά.) πιστεύουμε ότι αξίζει κάθε υγιής άνθρωπος να προσπαθήσει να γίνει εθελοντής αιμοδότης, καθώς έτσι βοηθά στην κάλυψη ενός μέρους των παραπάνω αναγκών και παράλληλα καλύπτει τον εαυτό του ή συγγενή του α' βαθμού σε περίπτωση εκτάκτου ανάγκης. Πέρα όμως από αυτούς τους λόγους ο ίδιος βοηθά στη γενικότερη ανάπτυξη της εθελοντικής προσφοράς αίματος και στη διάδοση του θεσμού και της ιδέας της Εθελοντικής αιμοδοσίας.